1樓:劇影追蹤
國際罕見病起源於歐洲,在2008年2月歐洲發起了第1屆罕見病紀念活動,主要是為了促進大家對罕見病的認識。後來在各個國家擁護之下,2月最後一天就成為了國際罕見病日,今年2月最後一天是第15個罕見病日。
一、什麼是罕見病?
罕見病和字面意思一樣就是發病率極低,也被稱作為孤兒病。該疾病患病人數僅佔總人口,根據每個國家國情不同,對罕見病的認知也有所差異。而在我國罕見病人數達到了2,000萬,總人口數量龐大,導致罕見病患者人數也比其他國家多。
據統計,全球現在確認的罕見病高達7000種,罕見病逐漸變得不罕見。
胡讓二、罕見病與我們每個人有多近。
根據醫學研究,我們每個人身上都有5~10個缺陷基因,這些基因如果存在於父母雙方,那麼生下的孩子患罕見病的可能性就會更高。雖然概率只有1/10000,但乙個家庭一旦出現了罕見病患兒,基本上會摧毀乙個幸福的家庭。由此可見,罕見病離我們每個人都不遠,生命在於傳承,關注罕見病患者是對生命的尊重。
三、目前有哪些難以**的罕見病?
主要有瓷娃娃,白化病,粘多糖貯積症,戈謝病,肌萎縮性脊髓,有些罕見病型睜,雖然被納入了醫保,但仍然無法解決大部分家庭的經濟壓力。有些家長為了給孩子治病,被逼著自學醫術。由於罕見病所用到的藥物昂貴稀有,在**過程中,父親孩卜做歲子要忍受著痛苦,父母還要承受著心理煎熬。
雖然想過放棄,但每次看到孩子的求生慾望,就會咬牙堅持。同樣身為患者,真希望這個世界上沒有疾病。
2樓:春季的風啊
這個節日的起源就是孤兒病,因為很多帶盯的疾病不能**,而且**的難度比較大,出現的概率蠢攔和也非常低,所以衡搏就會將2月的最後一天設計為這個節日。
3樓:吱吱吱吱心
這個節日起源於2008年,是由歐洲罕見病組織發起的,因為這種伍早罕見病特別的少,所以也希望人們能夠腔謹雀關注這種罕見病晌察。
4樓:生活老師彩虹糖
因為有很多人都屬於這些罕見病,為了提高人們的注意力,所以就會設定這個節日。
國際罕見病日的起源
5樓:芊芊和你說民生
國際罕見病日旨在促進社會公眾和**對罕見病及罕見病群體面臨的問題的認知。罕見病,是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人磨啟舉口的之間的疾病或病變。
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(eurodis)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。
2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家瞎碧的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其後在各國的一致擁護下,將每年二月的最後一天定旁鄭為國際罕見病日。
星期五,那麼二月的最後一天是星期幾呢
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