1樓：科技攻客
我國保障罕見病患者用藥的主要途徑有基本醫療保險、重疾醫療保險、慈善救助等。由於種種原因，罕見病患者的用藥保障並不完善。有的患者因病致貧，因病返貧，有的患者因藥費負擔過重，長期得不到有效**。
近幾年，國家有關部門出臺了一系列政策，為罕見病的診斷**創造了良好的條件：中共**、***自2023年以來，釋出了《健康中國2030規劃綱要》，明確提出要「完善罕見病用藥保障政策」；同年，北京****又牽頭啟動了「國家重點研發計劃」「罕見病臨床佇列研究」。
根據對中國罕見病人群生存狀況的調查報告，中國罕見病患者在**方面面臨的最大困難主要包括：**費用過高，缺乏醫療技術，以及買不到合適的藥物或藥物**過高。罕見病有藥不到1%，藥在國外，藥到國內就又太貴了。
這是目前國內罕見病患者常說的一句話。世界上七千多種罕見疾病中，僅有大約1%的藥物可以**，而新研發的特效藥大多十分昂貴，每年花費幾十萬到幾百萬元。可見，對罕見病患者群體用藥保障的關鍵在於從患者支付層面加強多方面的保障。
現在全世界只有5%的罕見疾病有可有效**的手段或藥物，但這5%也包括了許多超常適應症(超常適應症是指藥物說明書中所稱的藥物不能與某些罕見疾病相對應)的情況，導致許多醫保目錄中的藥品沒有說明可與某種罕見疾病相對應，導致醫保無法報銷，罕見病患者無法用藥。稀有性疾病大多屬於慢性疾病，一般都可以選擇門診**，但是由於醫保目錄與當地門診特殊用藥目錄不匹配也會遇到報銷受阻的情況。
因為罕見病種類多，**方案少，特效藥較多，導致許多特效藥**費用較高，單靠醫保不能解決罕見病患者用藥難的問題，需要多層次、多方共付來解決。在國外，罕見病藥品費用在藥品總費用中所佔比例非常低。就統計學而言，通常被稱為「天價藥」的**值藥物罕見病病種很少，病人數量也很少。
就國內而言，浙江、青島、上海等地多年來的實踐證明，保障政策是可行的，對保障人民生活，促進脫貧攻堅，促進醫藥創新都具有重要意義。
稀有病是我們共同面臨的挑戰，它涉及到的各個方面都非常複雜，任何一個方面都不能單獨解決。疾病挑戰**會祕書長王奕鷗在會議上指出，罕見疾病的研究、診斷、**，罕見疾病**費的支付與保障，相關藥物的研發、臨床、使用，罕見疾病的遺傳、生育，患者群體的心理、教育、就業等社會支援系統，以及全社會對罕見疾病的認識，都是罕見人群面臨的共同問題。
2樓：南南愛娛樂
罕見病患者用藥十分的艱難，因為這個病就很不常見，而且藥的供給也十分的少，非常稀缺。
3樓：霅霅愛朵拉
超級難，因為根本不瞭解病情的起因根本無從下手
4樓：小情緒
因為患病的特殊就代表著用藥也很特殊，一般這種的話都需要很多的錢才可以**，用藥就更需要更多的錢了，因為藥的話基本上你每天都要吃的。
狼瘡是一種非常罕見的疾病吧，紅斑狼瘡是一種罕見的疾病吧？能治好嗎？能治癒嗎？
紅斑狼瘡 le 是一種典型的自身免疫性結締組織病，多見於15 40歲女性。紅斑狼瘡是一種疾病譜性疾病，可分為盤狀紅斑狼瘡 dle 亞急性 型紅斑狼瘡 scle 系統性紅斑狼瘡 sle 深在性紅斑狼瘡 lep 新生兒紅斑狼瘡 nle 藥物性紅斑狼瘡 dil 等亞型。尚未完全明瞭，目前認為與下列因素有關...
對人太好，對她來說是不是一種負擔
如果是發自你內心的 沒有目的 很單純的想對他好而對他好的話，挺難得得。但是你也得看看她是什麼反應啊。你要真希望她好。要什麼都為他著想。不要就為了，滿足你想為他做些什麼而一味的對她好 你要多想想他的感受 就像你現在提這個問題 應該也是因為擔心他的感受吧才問別人的吧。什麼事都有個度。建議你不要過的對一個...
煩惱在新聞上看到，有一種人得了罕見的病，叫什麼超意症，簡直就是上天的一種恩賜啊，看到什麼事物或文字
有，有這種人的，不過幾率很少，這個就叫 過目不忘 記得射鵰英雄傳嗎？黃蓉的媽媽就是這種人，她看到了九陰真經，只看了一遍，就能全部的記住了，並且寫下來給了黃藥師，這個有是有，不過太罕見了 有利也有弊吧。什麼不開心的事就是忘不了，很痛苦滴.還是勤懇懇老老實實的複習吧 難道不覺得這樣很悲哀悲哀嗎？想忘記的...